Lasst uns über Aphasie reden

Dieser Text ist bereits in Kais Blog veröffentlicht worden (dort auch als Audioversion), erscheint hier aber auf gemeinsamen Wunsch nochmal. Ich bin lange damit schwanger gegangen, das hier aufzuschreiben. Für mich wäre es hilfreich gewesen, das alles schon damals zu erfahren, als Kai und ich uns kennengelernt haben. Vielleicht hilft es ja dem ein oder anderen in einer ähnlichen Situation?  – Zur Vorgeschichte von Kai – Go to English version

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Fast jedes Mal, wenn uns jemand besucht, um Kai kennenzulernen, höre ich nachher solche Aussagen wie „Das mit der Aphasie hatte ich mir aber schlimmer vorgestellt“. Das ist natürlich lieb gemeint und auch ein schönes Lob für die Fortschritte, die Kai sich schon erkämpft hat. Woher sollen es die Leute auch besser wissen? Bei denen, die es wissen, hinterlässt es aber einen bitteren Nachgeschmack, weil man wieder einmal allein damit zurückbleibt, wie schlimm Aphasie für den Betroffenen, aber auch für sein Umfeld tatsächlich ist.

Ich musste das selbst auch erst lernen, denn wenn man sich nur mal kurz über Aphasie informieren will, ist da hauptsächlich von Sprachproblemen nach Schlaganfall die Rede und dass es verschiedene Formen von Aphasie gibt. Das mit dem Sprechen ist eben das Erste, was einem auffällt. Alles Weitere, von dem ich hier schreibe, habe ich erst durch eigene Erfahrung gelernt.

Sprachverwirrung

Jeder Aphasie-Fall ist anders, deshalb kann ich hier nur von Kai und mir erzählen. Was ich dabei zunächst einmal verstehen lernen musste: Bei Kai ist die Schnittstelle beim Sprach-Ausgang und -Eingang geschädigt. Was das bedeutet, ist wirklich schwer zu erklären. Zum einen bedeutet es, dass Sachverhalte, die ihm im Kopf völlig klar sind, gar nicht oder nicht wie gewollt ausgesprochen werden können, sondern unterwegs quasi zerbröseln oder sich verdrehen. Heraus kommt Salat oder nur ein Fragment dessen, worum es geht. Umgekehrt versteht er den Sinn der Sprache, die er hört, nicht immer vollständig. Das gilt vor allem dann, wenn Sätze lang und verschachtelt sind und viele Namen enthalten.

Da Kai schon über drei Jahre an diesem Problem arbeitet, kommt er inzwischen mit gewissen Standardsituationen so gut klar, dass man die Aphasie nicht oder nur bei genauem Aufpassen bemerkt. Hinzu kommt, dass er in gewohnter Umgebung und mit vertrauten Menschen in der Nähe sicherer im Sprechen ist. Wenn dann noch ein guter Tag dazu kommt, dann merkt man wirklich kaum etwas. Aber da hin zu kommen, war bereits richtig harte Arbeit.

Es ist unglaublich wie Kai immer weiter kämpft und dabei nicht die Geduld oder seinen Humor verliert. Wer sich nur einmal ernsthaft in seine Situation hineinzudenken versucht, wird erkennen, wie sehr einen schon allein dieses Sprachproblem von der Welt isoliert. Denn man kriegt nicht nur das, was man sagen will, nicht kommuniziert, sondern bekommt auch nur unvollständig Sinn in das, was an einen herangetragen wird. Und das, während man im Kopf völlig klar ist. Das betrifft auch Schreiben und Lesen. Als würde man in einer Sprache denken, beim Versuch seine Gedanken mitzuteilen, eine zweite Sprache produzieren und das, was man hört, ist eine dritte Sprache.

Soziale Isolation

Dieses Sprachproblem allein isoliert den Betroffenen wie gesagt schon von der Welt. Eine Folge des Nicht-Verstehen-Könnens ist aber auch, das soziale Interaktionen für ihn zu Stolperfallen werden. Wenn einem der sprachliche Kontext fehlt, woher weiß man dann, was gerade Sache ist?

Also hat Kai zunächst Standardsituationen eingeübt und welche Worte und Verhaltensweisen dafür typisch sind: Sich begrüßen und verabschieden, fragen, wie es geht und das beantworten, ich bin müde, ich hab Durst/Hunger etc. Aber außerhalb dessen lief Kommunikation zu Anfang nur stichwortartig und das mit den für Aphasie typischen Verwechslungen und Verdrehungen. Und so waren wir zunächst damit beschäftigt, Sinn in den Wortsalat zu bekommen. Das außerhalb von Therapien täglich via Skype anzugehen, war für uns beide eine sehr intensive Erfahrung.

Als wir uns dann auch persönlich trafen, wurde das Ganze noch komplexer. Das mit den Standardsituationen wusste ich da noch nicht und brachte ihn mehr als einmal aus dem Konzept, indem ich ihn nichtsahnend außerhalb solcher Standardsituationen katapultierte. Seine dabei eintretende Schockstarre verwirrte mich total. Was war plötzlich los? Es dauerte Monate bis ich es herausfand: Er konnte die Situation nicht zu einer der gelernten zuordnen und wusste einfach nicht, wie er reagieren sollte.

Das Schlimme dabei: Das bezog sich auch auf Nähe! Gerade das, was man ohnehin besser nonverbal ausdrückt. Gerade das, was man jemandem geben möchte, von dem man weiß, dass er in sich allein feststeckt! Meine erste Reaktion war natürlich, ihn gerade in verzweifelten Situationen in den Arm zu nehmen und zu drücken. Das funktionierte lange nicht. Erst als er sprachlich so weit war, ansatzweise mitteilen zu können, was beim Drücken mit ihm passiert, konnten wir das Problem angehen: Wir machten eine neue Situation zum Üben daraus. Aber der Weg dahin war richtig hart. Erleben zu dürfen, wie das Zeigen von Nähe immer selbstverständlicher für ihn wird und wie er dabei millimeterweise lernt Stress loszulassen, ist hingegen ein riesengroßes Geschenk!

Andere Folgen

Was unsere vielen Gespräche außerdem bewirkt haben: Kai setzt den Verständnis-Standard bei mir inzwischen deutlich höher an, als bei anderen. Wenn ich dann aber mal einen schlechten Tag habe und dem nicht gerecht werden kann, dann ist selbst der geduldigste Kai irgendwann am Ende mit den Nerven. Wer kann es ihm verdenken? Mir wiederum tut das sehr weh, weil ich mich ja gerade bemühe, ihm gerecht zu werden. Aber ich bin halt auch keine Maschine. Zum Glück können wir inzwischen darüber reden und dank der wachsenden Vertrautheit schnell wieder gut miteinander sein.

Was wir außerdem begreifen mussten: Das Gehirn lernt in Wellen. Am Anfang war Kai oft niedergeschlagen, wenn nach einer Zeit der Fortschritte plötzlich nichts mehr vorwärts zu gehen schien oder sogar wieder ein bisschen schlechter wurde. Erst mit der Zeit begriffen wir, dass das Gehirn nach neu Gelerntem eine Ruhephase braucht, in der es Anlauf für Neues holt. Auch von einem Tag auf den anderen kann es mal gut und mal schlechter laufen. Nur weil heute etwas gut funktioniert, kann man nicht voraussetzen, dass es das morgen auch tut. Aber dann kommen wieder wie aus dem Nichts große Sprünge, dann wieder Nebel, dann wieder der nächste Fortschritt.

All das erfordert nicht nur enorm viel Geduld, sondern ist emotional extrem fordernd. Mit anderen darüber reden ist schwierig, wenn derjenige solche Situationen nicht selbst kennt oder bereit ist, sich wirklich reinzudenken. Das macht einsam, weswegen viele Aphasiker und ihr nächstes Umfeld sich isoliert fühlen. Bei manchem zerbrechen selbst die nächsten Bande, weil man den Herausforderungen nicht mehr gewachsen ist.

Reden hilft

Wenn also jemand zu mir sagt: „Das mit der Aphasie hatte ich mir schlimmer vorgestellt“, dann atme ich einmal tief durch und werde künftig auf diesen Text hier verweisen. Es ist Kai und mir nämlich ein großes Anliegen, dass die Menschen besser verstehen lernen, was es mit Aphasie auf sich hat und wie sehr Betroffene und ihr Umfeld darauf angewiesen sind, dass es Menschen gibt, die sich die Mühe machen, zuzuhören und mit einem ernsthaft darüber zu reden. Und das jenseits von Therapien und Selbsthilfegruppen, sondern mitten in der Gesellschaft.

 

Danke an alle, die diesen Text lesen und weitersagen.

Titelfoto: Benedikt Geyer


Let’s talk about aphasia

I had to think about this text for a long time before writing it. For me it would have been useful to already know all this back when Kai and I met. So maybe it can help others who find themselves in a similar situation. (Read more about our story)

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Almost every time someone has come to meet Kai, they tell me things like „Oh, I had imagined his aphasia to be much worse“. That’s meant to be kind, of course, and surely a big compliment for the progress that Kai has fought to achieve so far. How are people supposed to know better? But with those who do know it leaves a bitter aftertaste because you’re once again left alone with how terrible aphasia really is for the affected persons as well as for those around them.

I had to learn that too because when you just google aphasia you mainly find information about speech problems after a stroke and that there are different forms of aphasia. The speech problem is also the first thing you notice when you meet an aphasic person. Everything else I write about here is what I had to learn through my own experience.

Language confusion

Every case of aphasia is different. This is why I can only talk about Kai and myself, here. What I had to fully comprehend at first is that in Kai’s brain the interfaces for language coming in and going out have been damaged. It is really hard to explain what that means. Things that are completely clear in his head cannot, or not as he intends, be spoken out loud. Instead they crumble and get twisted on their way out. The result is a tangled version of what he actually intended to say or just fragments of it, or both. In the opposite direction he cannot always completely grasp what he hears.This is especially the case when sentences are long, complex and contain a lot of names.

As Kai has been working on this problem for more than three years he can, by now, handle certain standard situations so well that you wouldn‘t notice his aphasia unless you really payed attention. If he is in a familiar environment and with people he trusts then talking is much easier for him. On top of that, if he has one of his good days then you will hardly notice anything. But it has been very hard work to get this far.

It’s unbelievable how Kai keeps on fighting without losing patience or his humour. If you stop to think about his situation, you will realise how much the language problem alone is isolating him from the world. It’s not only that you can’t communicate what you want to say but you cannot make proper sense of what others want to tell you either. The same applies for reading and writing . As if you would think in one language, produce a second when trying to talk, and hearing a third one.

Social isolation

As previously mentionned, this language problem alone is already isolating the affected person from the world. As a consequence of the inability to fully understand language, social interactions can become a trap. If you don’t have the verbal context how do you know what the situation you find yourself in is about?

This is why Kai started with practising day to day situations and which phrases and behaviours are appropriate for each of them: How to say hello, goodbye, ask how someone is doing and answer the same question, say I’m tired, I’m hungry/thirsty etc. But outside of these, he could only communicate in keywords with the typical aphasic errors (saying up when he means down or yes when he wants to say no) and mix-ups (botormike for motorbike or Himayayas for The Himalayas). So our first task was to make sense of the “word salad”. To achieve that in addition to all his therapies – by skyping every day – was a very intense experience for us.

When we finally met in person things became even more complex. I had no idea about the standard situation problem and unsettled him more than once by unknowingly throwing him into new situations. When he froze as a result of this, I got confused. What was happening? It took me months to find out that he simply couldn’t relate the respective new situation to one of those he had already learned. As a consequence he had no idea how to react and froze.

Even worse, being near to someone was one of these unknown situations. The very thing that is best expressed nonverbally. What you want to give someone you know is stuck all alone within himself. My natural reaction was to hug him, especially when he was desperate. But that didn’t work for a long time. Only when he finally managed to be able to express what was going on with him when he got a hug, we could start to work on the problem. We created a new standard situation from it, that we can practise. But to get there was terribly hard. Despite all of this, being able to witness how getting near to someone is now becoming more and more familiar for him, and how he is learning to let go of his stress millimetre by millmetre, is a huge gift.

Other consequences

Another result of our daily conversations was Kai setting the level of understanding much higher for me than he would for anyone else. But when I have a bad day and cannot fulfil his expectations, even the most patient Kai can lose his nerves. How can you blame him? On the other hand, it hurts me a lot because I try so hard to be there for him. I’m not a machine though. Luckily, we manage to talk about it now after having got so close to each other over time.

What we needed to comprehend too is that the brain learns in waves. In the beginning, Kai was often depressed when after a time of progress nothing seemed to go on anymore or when things even seemed to get worse again. Only with time did we realise that the brain needs a break after having learned something new as if it was warming up for the next round. Still, things can go great one day and then they don’t the next. Because something works fine today, you cannot count on it to be the same tomorrow. Then again, there is another leap of progress, then “the fog” (as he calls it) is back, and then progress comes again.

All of this not only requires a lot of patience but it is also extremely demanding, emotionally. It is really hard to find someone you can share this with if they don’t know these situations themselves or if they are not willing to really put themselves in your position. Being left alone with what is going on, is why so many aphasic people and the people close to them feel isolated. Some even lose the ones closest to them because they cannot deal with these problems.

It helps to talk about it

So if in the future someone tells me „Oh, I had imagined his aphasia to be much worse“, I will try to take a deep breath and direct them to the text here. It is very important to Kai and me that people get a better understanding of what aphasia is about and how much the affected person and the ones around them are dependent on people who make an effort to listen and to seriously talk about it. Not by leaving them with therapy or self-help groups but making it part of living together in society.

Thanks to everyone who has read this text and is sharing it with others.
Direct link to the English version:
https://www.annetteschwindt.de/2018/08/09/ueber-aphasie-reden#aphasia

Thanks a lot to Charlie for correcting my translation with me!

Ich mach was mit Schreiben und werde für andere als Kommunikations-Katalysator oder Portraitfotografin tätig . >>>Mehr über die Arbeit mit mir lesen. Ich verorte mich selbst im Autismus-Spektrum (beiße aber nicht), bin chronisch digital und vor allem eins: Ein Mensch und Teil von #teamsutsche.

5 Gedanken zu “Lasst uns über Aphasie reden”

  1. Liebe Annette, lieber Kai,
    Aphasie ist so schwer zu erklären, danke dafür! Ich habe es auch immer damit versucht anderen zu erklären, dass „Ein- und Ausgabe“ nicht richtig funktionieren. Ich habe es bei einem Freund so kennen gelernt, daß er „Ja“ sagte, aber „Nein“ meinte und darüber schier in Verzweiflung geriet, weil ihm ja sofort bewußt war, daß er gerade „Quatsch“ von sich gibt. Er konnte auch keine simplen Zeichnungen oder verständliche Gebärden machen (er kann es leider immer noch nicht.) Wenn man das noch nie erlebt hat, versteht man es gar nicht – es ist doch scheinbar so einfach, einen Kreis zu machen oder ein Haus zu zeichnen. Geht aber eben nicht.
    Danke für den Text, und viel Mut und Durchhaltevermögen!
    Jutta

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