Zum Thema Schlaf – Ein Bloggespräch mit Edeline Gimpel

Vielen Dank, dass Du Dich mit diesem Themenvorschlag bei mir gemeldet hast, Edeline! Das Schlafen ist auf so vielen Ebenen ein Thema bei mir, dass wir uns bestimmt viel zu erzählen haben werden. Aber bitte verrate mir doch zuerst einmal, warum Du es überhaupt vorgeschlagen hast und warum für das Format Bloggespräch.

Persönlich hat mich dieses Thema seit Sommer vorletzten Jahres mehr und mehr beschäftigt; seitdem ich die Diagnose: “idiopathische Hypersomnie, DD: Narkolepsie Typ 2” bekam. Ein Gefühl ständiger Müdigkeit, obwohl ich 7-8 h oder mehr geschlafen habe. Unkonzentriertheit sowie die Sorge, früh wieder nicht wach zu werden, da ich trotz 4 Wecker im Raum nicht wach werde. Und wenn ich dann wach bin, habe ich meistens ein Gefühl der Schlaftrunkenheit, das 1-2 h anhalten kann. Zudem können monotone Tätigkeiten (z.B. Film anschauen) dazu führen, dass ich einschlafe. 

Es freut mich, dass ich mit dem Thema auf Begeisterung stoßen kann. Noch immer wird viel zu selten über das Thema in der Gesellschaft gesprochen. Es wird für selbstverständlich gehalten. Allerdings gibt es immer mehr Menschen, die unter Schlafstörungen leiden und mit Folgen – wie Müdigkeit, Erschöpfung,Unkonzentriertheit usw. – zu tun haben. 

Nach den Erzählungen meiner Eltern habe ich anscheinend schon immer viel geschlafen, Probleme wach zu werden und bin oft müde. Früher hat man das halt als “ist halt so” oder “ist halt ne kleine Träumerin” abgetan. Doch je älter ich geworden bin, umso mehr belastete es mich persönlich. Zudem ist mir aufgefallen, dass in der Gesellschaft Menschen, die unausgeschlafen sind, nicht gern gesehen sind und oft als “faul”, “desinteressiert” oder als “Menschen, die doch die ganze Nacht durchmachen und früh nicht aus dem Bett kommen” dargestellt werden. Bis zur Diagnose war es ein langer Weg und bis heute weiß man nicht ganz genau, welche Schlafkrankheit ich nun habe. 

Wie Du schon erwähnt hast, bin ich auf Dich und Deine Bloggespräche über das Forum “Bloghexen” gestoßen und finde, dass ein sehr interessantes Format sowie gut für einen gemeinsamen Austausch über das Thema Schlaf und damit auch noch ein wenig auf zu klären. Welche Rolle spielt für Dich und für Dein Umfeld das Thema Schlaf? Würdest Du Dich als “gute Schläferin” bezeichnen oder kennst Du Schlafstörungen auch?

Ja, ich habe mehrere Probleme mit dem Schlafen. Zum einen hab ich schon immer ein sehr lebhaftes Traumgeschehen. Ich rede, singe, erkläre laut im Schlaf. Inzwischen wurde eine Apnoe bei mir diagnostiziert. Die hat alle möglichen Folgen, u.a. auch dass ich tagsüber müde bin und bei wenig körperlicher Betätigung sofort wegnicke. 

Manchmal wache ich nachts auf und sitze bereits am Bettrand. Zum Glück steht das Bett so, dass ich nur aufstehen kann, wenn ich wirklich wach bin. Und wie das so bei Frauen um die 50 ist, muss man nachts ohnehin öfter raus. Da bin ich am Anfang auch auf dem Klo eingeschlafen und runtergefallen. Das passiert inzwischen zum Glück nicht mehr.

Außerdem bin ich ohnehin eine Eule, schlafe also morgens länger, bin aber nachts noch länger aktiv. Wenn das Gefüge durcheinander kommt, geht es mir dann auch besch… Die Kommentare, von denen Du geschrieben hast, kenne ich daher nur zu gut. 

Wie gehst Du mit solchen Kommentaren um? Versuchst Du aufzuklären, oder ignorierst Du sie? 

Am Anfang haben mich solche Kommentare schon belastet und ich habe mich auch häufiger gefragt, ob ich nicht wirklich etwas falsch mache.Doch seit ich letztes Jahr auf Kur war, wo ich Menschen kennengelernt habe, die dieselben Probleme geschildert haben, wie ich sie habe, wurde mir nochmal bewusster, dass ich trotzdem “normal” bin, dass es halt nur die Krankheit ist. Solche Kommentare lass ich jetzt nicht mehr so an mich ran und kann sie besser ignorieren. Hin und wieder kläre ich auch auf – kommt immer auf die Situation drauf an. 

Allerdings gibt es immer noch Situationen, wo es mir schwer fällt, offen und ehrlich mit meiner Krankheit umzugehen, insbesondere wenn ich mich z.B. für eine Stelle bewerbe oder dann halt auf Arbeit, weil man hier nicht immer auf Verständnis trifft, und leider Vorurteile, aufgrund Unwissen, da sind. Bei Familie und Freunden bin ich mit den Jahren viel offener geworden und ist da auch Verständnis vorhanden. Kosenamen wie “Schlafmütze” oder “Schnarchnase” nehme ich da eher mit Humor.

Ich würde mich auch eher als “Eule” betiteln. Das Verrückte ist auch, wissenschaftlich gesehen, gibt es in der Bevölkerung mehr Eulen als Lerchen. Doch unser System ist eher mehr für die “Lerche” ausgerichtet – das fängt schon beim Schulsystem an.

Interessant, dass es Dir so ähnlich geht. Was wird gegen Deine Atemaussetzer in der Nacht gemacht? Trägst Du eine CPAP-Maske? Was tust Du, wenn Du Dich müde und erschöpft fühlst?

Toll, dass Du gelernt hast, so gut mit Deiner Situation umzugehen. Ich hab manchmal schon Probleme, wenn jemand meinen Rhythmus als Faulheit oder Bequemlichkeit abtut. 

Vor so einer Maske hab ich mich bisher gedrückt, weil ich schon von dem Gedanken Würgereflexe und Platzangst kriege. Ich bin sehr empfindlich, was Gerüche angeht. Als ich einmal im Krankenhaus Sauerstoff durch einen Schlauch bekommen habe, wurde mir auch speiübel von dem Plastikgeruch. Über kurz oder lang werde ich mich aber wohl damit anfreunden müssen, wenn inzwischen keine Alternative entwickelt wird. 

Ich frag mich auch, wie das mit meinem Gestikulieren und Bewegen zusammengeht. Verheddere ich da nicht? Und was, wenn es mal kaputt geht und ich auf eine neue warten muss? Kann ich dann überhaupt noch ohne schlafen?

Bisher integriere ich einfach kleine Nickerchen in meinen Alltag. Da ich von zuhause arbeite und mein eigener Chef bin, kann ich das flexibel handhaben. Auto fahre ich ohnehin schon lange nicht mehr. Ich bin meistens zuhause. 

Ich habe mal gelesen, dass der Achtstundenschlaf eine moderne Sache ist. In früheren Zeiten hat man wohl etappenweise je nach Bedarf geschlafen. Würde Dir das helfen, oder bist Du dann eher gerädert?

Also, in meinem Umfeld gibt es ein paar Leute, die Schlafapnoe haben und so eine Maske über Nacht tragen. Ich habe von denen bisher nichts Schlechtes darüber gehört. Natürlich ist es erstmal ungewohnt und ne Gewöhnungssache, aber viele meinten, dass es ihnen ein Stück Lebensqualität zurück gibt. Allerdings kann ich auch verstehen, wenn man erstmal davor Respekt hat, so ein Ding die ganze Nacht zu tragen. 

Soweit ich weiß gibt es noch den “Zungenschrittmacher” als Alternative zur Maske, aber inwieweit dieser wirklich hilfreich ist, das kann ich nicht sagen. Weitere Alternativen sind mir aber auch nicht bekannt – da ist die Forschung leider noch nicht so weit. Allgemein finde ich könnte in der Schlafmedizin viel mehr geforscht werden, weil leider immer noch viel zu viel nicht erklärbar ist, aber Schlafstörungen und -erkrankungen immer mehr zunehmen. 

Ja, vom Etappenschlaf habe ich auch schon mal gehört. Gute Frage, ich habe es ehrlich gesagt noch nicht ausprobiert. Ich denke, es ist aber in unserer heutigen Gesellschaft auch schwer umsetzbar, weil man ja trotzdem auf seine Stunden Schlaf kommen möchte. Allerdings, egal wie viel ich schlafe, ob 4, 6, 8 oder 10 h – ausgeschlafen fühle ich mich nie, egal wie viel ich geschlafen habe. 

Du hattest erwähnt, dass Du auch sehr lebhaft träumst. Wie äußert sich das? Hast Du oft Alpträume? Kannst Du Dich an Träume erinnern oder eher nicht?

Ich träume ganze Drehbücher. Zeitweise hab ich sie auch aufgeschrieben, wenn sie besonders kreativ waren. Ansonsten mach ich meistens mit dem weiter, was ich tagsüber gemacht habe: Beraten, schreiben, erklären… 

Seit ich mit Yoga Nidra angefangen habe, geht es besser. Das ist eine Meditationstechnik, bei der man sich ganz still hinlegt, sukzessive entspannt und in einen Schwebezustand zwischen Wachen und Schlafen versetzt. Man kann es auch zum Einschlafen machen. Angeblich sind 20 Minuten Yoga Nidra für den Körper so erholsam wie drei Stunden Schlaf. Und tatsächlich tut es mir richtig gut. Mein Schlaf wird ruhiger und wenn ich mal zu wenig hatte, hilft es mir morgens weniger erschöpft zu sein. 

Dazu benutze ich eine App namens Insight Timer. Ich hab sogar die Proversion, mit der man Meditations- und andere Kurse machen kann. Sehr gern mag ich auch Klangmeditationen. Ohne die App hätte ich es nicht so gut durch die Pandemie geschafft. Gefunden habe ich sie in der Prämenopause als meiner damaligen Ärztin nichts Besseres zu meinen (übrigens für die Phase völlig typischen) Angstattacken einfiel als „Holen Sie sich Johanniskraut“. Völliger Quatsch! Als die Ältere von uns beiden hätte sie eigentlich wissen sollen, was Sache ist. Aber Ärzte und Empathie…

Du hast ja angedeutet, dass Du da auch schon einiges mitgemacht hast. Welche Verbesserungen würdest Du Dir denn wünschen?

Träume aufschreiben finde ich eine gute Idee, habe ich schon von gehört. Wollte ich eigentlich auch mal machen, aber irgendwie habe ich es noch nicht gemacht. Jedoch führe ich ein Schlaftagebuch. Ich finde das eine ganz gute Sache, um sein Schlafverhalten zu beobachten und es ist auch für Ärzte eine Erleichterung, um einen zu helfen und eine Diagnose zu stellen, da man im Schlaflabor meistens ja nur ein oder zwei Nächte schläft und das noch nicht so aussagekräftig ist. 

Ich habe leider die negative Erfahrung gemacht, dass wenn man zum Arzt geht mit Müdigkeit und Erschöpfung, dass man schnell in ein Raster geschoben wird, dass es ja psychosomatisch sei. Aber die meisten Schlafstörungen haben eine andere Ursache als psychosomatische. Es wird sich heute viel zu schnell festgelegt, statt genauer hinzuschauen und dahin würde ich mir mehr Offenheit wünschen und dass man nicht zu schnell vorurteile. Da ich selbst im medizinischen Bereich tätig bin, ist mir auch oft schon aufgefallen, dass Ärzte meist nur in ihrem Fach Wissen haben, aber keinen Rundumblick. Dabei hängen viele Erkrankungen mit anderen Bereichen zusammen. Man muss jetzt nicht alles wissen können, aber man sollte auch nicht zu eingeschränkt sein und die Ärzte sollten auch viel mehr miteinander arbeiten als nur für sich. 

Das mit dem Yoga Nidra finde ich ein schönes Ritual. Hast Du noch weitere Rituale vor dem Zubettgehen oder nach dem Aufstehen? Gibt es Dinge (z.B. Alkohol oder zu spätes Essen), wo Du gemerkt hast, dass sie Deinen Schlaf eher negativ beeinflussen und deswegen meidest Du sie oder hast sie reduziert?

Oh-oh! Du sprichst hier mit einer Autistin. Das heißt, ich hab jede Menge Rituale! Davon, wie mein Essen sein muss, bis zu der Art, wie ich Wäsche aufhänge. Frag mal meinen Mann, der kann Dir ein Lied davon singen!

Dinge, die ich meide, weil sie meinen Schlaf stören, sind schwer verträgliche Abendessen, Bildschirmarbeit oder sonstige “Aufregungen” wie zuviele Menschen, oder gruselige oder actionreiche Filme bis direkt vor dem Schlafengehen. Statt dessen versuche ich, jeden Abend noch einen Pfefferminztee zu trinken, weil das dem Bauch gut tut, und vor dem Yoga Nidra, wenn möglich, noch ein bisschen zu singen. 

Außerdem hab ich mir Stift und Zettel auf den Nachttisch gelegt, damit ich Dinge aufschreiben kann, die ich für den nächsten Tag nicht vergessen darf. Oder falls ich ich mitten in der Nacht Ideen habe, die sonst verloren gehen.

Wenn Du ein Schlaftagebuch führst, dann hast Du doch bestimmt auch eine Liste, was Deinem Nachtschlaf eher schadet und was eher hilft?

Eher weniger. Im Schlaftagebuch notiere ich eher, wann ich zu Bett gegangen und wann ich aufgestanden bin, wie oft ich nachts wach geworden bin, wie leistungsfähig und müde/erschöpft ich über den Tag war sowie die Stimmungslage, aber es gibt auch Schlaftagebücher, die Bezug auf Aktivitäten etc. nehmen. Allerdings geht es mir da so ähnlich wie Dir. Zu spätes Essen oder auch sehr schweres Essen meide ich eher zum Abend, da dies den Schlaf schon beeinflusst, habe ich gemerkt. Zudem ist auch Aufregung nicht förderlich. Es fällt mir allerdings nicht immer leicht, das „Gedankenkarussell“ abzustellen. Anscheinend bist Du darin besser – Yoga Nidra hilft dahingehend bestimmt auch, oder?

Allerdings habe ich schon häufiger gehört, dass es einige Leute gibt, denen es schwer fällt, abzuschalten, vor dem zu Bett gehen. Doch in unserer jetzigen Gesellschaft kein Wunder – unsere Sinneseindrücke werden jeden Tag von früh bis abends mit allem möglichen überflutet. Wahrscheinlich ist dies auch ein Punkt, warum Schlafstörungen immer mehr zunehmen, aber trotzdem wird kaum darüber geredet. Ich habe neulich erst in einem Podcast gehört, dass die Menschen für alles mögliche einen Arzt aufsuchen, aber wenn es um Schlafstörungen und Müdigkeit geht, dauert es ca. 10 Jahre, bis sie bereit sind, dafür zum Arzt zu gehen. Was denkst Du, woran könnte es liegen, dass die Menschen so wenig im Alltag über ihren Schlaf reden und seltener handeln bei u.a. Schlafstörungen?

Ich glaube, das liegt zum einen daran, dass es nichts ist, was man von außen sehen kann, wie z.B. eine Verletzung. Deshalb nehmen es viele möglicherweise nicht so ernst. 

Zum anderen ist es in der Leistungsgesellschaft sowas wie ein Statussymbol, nicht genug Schlaf zu bekommen. “Schau mal, wie viel ich arbeite, ich schlafe nur X Stunden.” Ich habe mal gehört, dass es in Japan sogar schick ist, in Meetings einzuschlafen!

Funktionieren geht über Schlafen. Wenn ich Termine absage, weil ich nicht genug geschlafen habe und das auch so sage, wird mir das als Luxusverhalten ausgelegt. Sage ich dazu, dass ich Herzprobleme habe, bekomme ich eher Verständnis, denn das ist ja eine anerkannte “Manager-Erkrankung”. Völlig irrwitzig, oder?

Ja, absolut! Deswegen gibt es auch im Alltag bei mir Situationen, wo ich dann eher vorsichtig bin, meine Schlafkrankheit anzusprechen. Wie gehst Du mit dem Unverständnis um? Hast Du da einen guten Spruch parat oder so?

Leider nicht. Ich versuche zu unterscheiden zwischen Leuten, bei denen es  mir wichtig ist, dass sie es verstehen, und solchen, bei denen es mir egal ist. Bei letzteren sage ich dann nur sowas wie „habe schlecht geschlafen“ oder „mir geht es heute nicht gut“. Bei den anderen versuche ich es möglichst kurz zu erklären. Wenn dann trotzdem blöde Sprüche kommen, werden sie in die andere Kategorie sortiert. Ich habe nicht die Kraft, deswegen herum zu streiten. 

Früher dachte ich, dass jeder Mensch auf rational logischem Wege erreichbar sein müsste. Dann musste ich leider lernen, dass das überhaupt nicht der Fall ist. Ich denke mir dann immer: Der kommt früher oder später selbst noch dahinter, wie es ist, wenn man nicht kann, wie man möchte. Denn das bleibt keinem erspart. 

Bei mir ist ja nun klar, woher meine Beschwerden kommen. Du hast bei Dir aber schon angesprochen, dass das schlecht erforscht ist. Was ist denn der Stand der Forschung, womit Schlafkrankheiten zusammenhängen könnten? Zum Beispiel hat eine Bekannte an sich beobachtet, dass sie fast schon Betäubungssymptome hat, wenn sie Nahrung mit weißem Zucker und/oder Weizenmehl zu sich nimmt. Deswegen könnte ich mir vorstellen, dass es eine Verbindung zum Verdauungstrakt gibt. Man sagt ja auch, das sei das zweite Gehirn, was die Auswirkungen für den Körper angeht. Gibt es dazu irgendwelche Forschungsergebnisse? Oder wie lauten die bisherigen Theorien?

Das ist eine gute Frage, da musste ich auch erstmal nachschauen. Aber leider gibt es dazu noch nicht so viele Theorien. 

Man weiß, dass bei einer Narkolepsie Typ 1 ein Hypocretinmangel vorliegt. Hypocretin, auch Orexin genannt, ist ein Botenstoff, der den Schlaf-Wach-Rhythmus sowie die Regulierung der Nahrungsaufnahme reguliert. Ob ein Orexinmangel vorliegt, kann man anhand einer Lumbalpunktion abklären lassen – hier wäre im Liquor der Neurotransmitter Hypocretin nicht nachweisbar oder nur geringfügig. 

Bei der Narkolepsie Typ 2 und der idiopathischen Hypersomnie weiß man bis heute nicht so genau, woher sie kommt und wie dies zusammenhängt. Es besteht auch kein Hypocretinmangel. Man geht von genetischen Faktoren aus, sowie dass der Histamin-Spiegel im Liquor vermindert ist – doch dazu sind die Studien noch sehr diffus. Leider wird in dieser Richtung auch noch zu wenig geforscht. 

Für die idiopathische Hypersomnie gibt es in Deutschland auch kein zugelassenes Medikament. Medikamente für diese Diagnose werden nur “Off-label” verordnet. Bei der Narkolepsie gibt es nur einige wenige zugelassene Medikamente – auch hier sind die meisten “off-label”. Zudem gibt es nur eine symptomatische Behandlung. Ich muss derzeit für das Präparat, das ich nehme, auch immer Geld zahlen, da es ein Präparat ist, dass für Patienten mit Parkinson zugelassen ist, aber nicht für Narkolepsie/idiopathische Hypersomnie. Es behandelt symptomatisch auch Tagesschläfrigkeit; dass man sich etwas wacher fühlt tagsüber. Außerdem werde ich mit dem Medikament besser selbstständig wach. Doch ist es ein wenig ernüchternd, wenn man alle drei Monate so viel Geld ausgeben muss dafür…

Was würdest Du Dir wünschen, einerseits auf Ebene der Medizin/Forschung, aber auch andererseits von der Gesellschaft/Deinem Umfeld wie mit dem Thema Schlaf sowie Schlafstörungen/-krankheiten, wie z.B. Schlafapnoe, in Zukunft umgegangen wird?

Dasselbe, was ich mir in Bezug auf alle nicht sofort sichtbaren Einschränkungen wünsche: dass sie nicht kleingeredet werden, oder einem gesagt wird, man solle sich nicht so anstellen, sondern dass es ernst genommen wird – gerade von denen, die sich selbst nicht damit auskennen. Und das bezieht sich sowohl auf die Gesellschaft als auch auf das medizinische Personal. Es sollte endlich mal anerkannt werden, dass die Betroffenen selbst ihre besten Spezialisten sind. Schließlich sind sie die einzigen, die die ganze Zeit dabei sind. 

Liebe Edeline, ich danke Dir nochmal herzlich für dieses Gespräch und überlasse Dir hiermit das Schlusswort:

Liebe Annette, das ist ein sehr schönes Schlusswort, dem kann ich mich nur anschließen. Hinzufügen möchte ich noch, bevor man über eine Person urteilt oder Äußerungen tätig wie “ist  faul” oder es sei ja nur ein “Luxusverhalten” mehr Schlaf haben zu wollen, sich erstmal hinterfragen warum die Person so handelt und das Ärzte in mehrere Richtungen schauen sollten und es nicht sofort als z.B. “psychosomatisch” abstempeln. Hoffentlich tut sich da auch noch der ein oder andere Schritt in der Forschung.

Vielen Dank, dass ich an einem Bloggespräch mit Dir teilnehmen konnte. Es hat sehr viel Spaß gemacht und war sehr interessant. Vielleicht regt es ja auch den ein oder  anderen Leser an, sich mit dem Thema Schlaf zu befassen oder mal zu unterhalten oder vielleicht bezweckt es auch, dass sich der Leser traut, endlich doch mal einen Arzt aufzusuchen; denn wegen Schlafproblemen muss man sich nicht schämen!