#wasIhrnichtseht

Warum ich nicht kann wie ich möchte, habe ich ja schon vor einigen Jahren hier im Blog erklärt. Damals schrieb ich zum einen über meine Herzrhythmusstörungen und die daraus resultierende begrenzte körperliche Belastbarkeit. Die ist zwar inzwischen dank neuer Medikamente etwas weniger begrenzt, aber eben immer noch deutlich begrenzt. Das heißt, ich kann mich kaum anstrengen, weil ich schnell erschöpft bin. Und das nicht nur physisch.

Zum anderen nehme ich sämtliche Reize in meiner Umgebung viel stärker wahr, ohne sie filtern zu können. Deswegen kann ich mich in neuer Umgebung oder bei starken Reizen nur schwer orientieren. Vor allem enge oder unbekannte Raumsituationen, laute Geräusche, schnelle Bewegungen, grelles Licht oder starke Gerüche überfordern mich total. Hinzu kommt, dass ich als Autistin mit Small Talk nicht zurecht komme, und soziale Situationen generell Stress bedeuten. Durch das jahrelange Angewiesensein auf die Herz-Medikamente habe ich als Folge auch einige Allergien und Unverträglichkeiten bekommen, deretwegen ich nicht einfach alles essen oder trinken kann.

Die Checkliste abarbeiten

Einladungen wahrzunehmen oder Veranstaltungen zu besuchen, stellt mich daher vor eine ganze Checkliste, die ich abarbeiten muss, um sicherstellen zu können, dass ich es dort zumindest für eine gewisse Zeit schaffen kann klarzukommen.

Kommt dann noch mein Mann Thomas dazu, wird die Checkliste nochmal um einiges länger. Als Tetraplegiker (Mensch mit hoher Querschnittlähmung) ist er auf den Rollstuhl angewiesen und somit darauf, dass der Ort der Veranstaltung nicht nur barrierefrei zugänglich ist, sondern dass er sich dort auch frei bewegen kann und es idealerweise eine Toilette gibt, die er mit dem Rollstuhl erreichen kann. Letzteres lässt sich durch zeitliche Begrenzung des Aufenthalts zur Not abfangen, wenn nichts Unvorhergesehenes dazwischen kommt.

Im Gegensatz zu mir kann er alles essen und trinken, braucht aber vielleicht Hilfe beim Holen der Speisen/Getränke und einen stabilen Tisch, unter den er mit den Beinen passt und auf dem er sich beim Essen abstützen kann. Stehparties sind für ihn logischerweise nicht geeignet, da er dann lauter Bäuche und Gesäße vor sich hat. Für mich auch nicht, weil es zu anstrengend ist.

Für andere unsichtbare Barrieren

Wer uns also einladen will, muss sich die Mühe machen, die Checkliste mit uns durchzugehen. Ist ein Punkt nicht machbar, sagen wir ab. Das mag für manchen schon mal harsch erscheinen, auch wenn dem bei uns ein längerer Prozess des Suchens nach Plan B vorangegangen ist. Das sehen die anderen ja nicht. Für sie sind das ja alles keine Hindernisse, was wir da aufzählen. Wir haben jedoch inzwischen Übung darin, festzustellen, ob etwas funktionieren kann oder nicht oder nur in begrenzter Weise. Ob das dann im angemessenen Verhältnis zu unserem Aufwand steht, können nur wir entscheiden.

Dass man sich dabei nicht so super fühlt, dürfte klar sein. Man möchte ja schon gern mit den anderen was unternehmen und dabei sein.

Wirklich belastend wird es dann, wenn man sich auch noch erklären muss und/oder vermeintliche „Hilfestellungen“ angeboten werden, die bei uns das Risiko nur vergrößern. Lehnt man diese – da man um die Folgen weiß – ab, empfinden die Gastgeber das gern als trotzig oder unhöflich. Was bei uns alles dranhängt, sehen sie nicht. Daher hier nur mal zwei Beispiele (es gibt noch weitere Anwendungsfälle):

Beispiel für Thomas:

„Ach wir können Thomas doch die paar Stufen tragen!“ und wenn wir dankend ablehnen, ist man beleidigt. Dass wir nicht mehr zum x-ten Mal die Rede vom Tetraplegiker mit Spasmen halten können, verstehen sie nicht.

Daher hier die Kurzfassung: Er hat keine Rumpfkontrolle und kann nicht gut greifen, d.h. er kann sich in einem getragenen und damit wackelnden Rolli nicht halten, kriegt dann erst recht Spasmen (sein Körper schlägt aus), wodurch letztendlich alle zusammen hinfallen und/oder sich ordentlich wehtun. Nur mit dem Unterschied, dass die anderen dann halt mit Gipsarm oder hinkend in ihren Alltag weitermachen können, während Thomas sich für Wochen, oder wenn’s blöd kommt, für immer, nicht mehr selbst helfen kann. Dazu reicht es, dass er sich die Hand verstaucht oder einen Finger bricht. Und was dann auf uns zukommt, das wäre zu lang und gravierend um es hier alles aufzuzählen.

Beispiel für Annette:

„Stell Dich nicht so an“, denn die Folgen der Überforderung sieht man ja nicht während der Veranstaltung (es sei denn ich brauche dank Herzrhythmusstörungen den Notarzt oder kriege gleich vor Ort allergische Reaktionen). Die sieht nur Thomas, wenn wir wieder zuhause sind und ich nicht mehr kann. Und alle die Leute, denen ich in den folgenden Tagen oder Wochen absagen muss.

Sucht mal auf Twitter nach #wasihrnichtseht, da findet ihr viele viele Beispiele von Menschen, die sich Situationen aussetzen (müssen), deren Folgen keiner oder nur der sieht, der mit ihnen zusammenlebt. Weil sich diese Menschen in der überfordenden Situation mit aller Mühe zusammenreißen, damit die anderen es nicht merken. Damit man nicht wieder der Freak ist. Früher hab ich auch oft nicht genug auf mich gehört und die Anzeichen ignoriert. Kommt man dann in seinen geschützten Bereich zurück, bricht man körperlich wie emotional vor Stress zusammen. Riskiere ich das zu oft, reagiert das ohnehin geschwächte Herz.

Fazit:

Wir müssen ganz genau abwägen, welche Anstrengungen, die für andere eben gar keine sind, wir riskieren können und welche nicht. Und damit wir uns nicht jedesmal aufs Neue erklären müssen, habe ich es jetzt einfach mal hier aufgeschrieben.

Von gutgemeinten Ratschlägen bitte ich genauso Abstand zu nehmen wie vom Hüte ziehen. Wenn Ihr zu den Menschen gehört, denen es wie uns ergeht, dann wisst Ihr, was ich meine. Gehört Ihr zu den Glücklichen, die sich darüber bisher noch keine Gedanken machen mussten, dann nehmt doch diesen Text als Anlass, Euch mal damit auseinander zu setzen. Die Betroffenen werden es Euch danken und früher oder später kommt jeder in die Situation, Hilfe zu brauchen. Du auch!

Und nein, dieser Text ist kein Vorwurf an die, die das bisher nicht wussten, und hier ist nichts zwischen die Zeilen geschrieben. Dieser Text ist ein Versuch, etwas mehr Verständnis zu schaffen. Und uns etwas emotionalen Stress abzunehmen, wenn wir nächstes Mal wieder absagen müssen.

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Titelbild: SplitShire, von Pixabay